Bereits in der vierten Schwangerschaftswoche traten erste Probleme auf. Uliana bekam starke Bauchschmerzen, Unwohlsein, Schlaflosigkeit, Anämie, starke Angstzustände - jedoch keine Antworten. Sie berichtete mehreren Spezialisten über ihre Ängste bezüglich der Gesundheit ihres Babys. Es wurden einige Standarduntersuchungen durchgeführt, die nichts Ungewöhnliches ergaben. Sie bestand jedoch auf weitergehenden Untersuchungen (Fruchtwasseruntersuchung, Ultraschall etc.). In der 34. Schwangerschaftswoche zeigte eine Ultraschalluntersuchung eine beidseitige Dehnung der Nieren sowie ein eingeschränktes Wachstum in der Gebärmutter. Erneut suchte sie einen Radiologen auf, der eine Echographie und eine Echokardiographie des Ungeborenen durchführte. Außer den bereits erwähnten Abweichungen zeigte sich dabei eine Zunahme der Fruchtwassermenge und eine einseitige Nabelarterie. Einige Ärzte wollten die Geburt vorgezogen ein leiten, andere widersprachen.

In der 36. Woche, am 16. Januar 2004, kam João Pedro mittels Kaiserschnitt zur Welt. Er wog 2050 Gramm und maß 40 Zentimeter. Der Apgartest ergab in der ersten Minute den Wert 8 und in der fünften Minute 9, João zeigte jedoch einige Missbildungen:

- schräg nach unten stehende Lidschlitze

- hohe und verbreiterte Nasenwurzel

- spitzbogenartig gewölbter Gaumen (gotisches Gaumengewölbe)**

- Mikrognathie

- tiefsitzende und verdrehte Ohrmuscheln

- beidseitige Kryptorchidie

- Hypertelorismus

- Klinodaktylie der kleinen Finger

- verkürzte Finger, insbesondere Zeige-, Mittel- und Ringfinger

- Hypertonie der unteren Gliedmaßen mit offensichtlich eingeschränkter Beweglichkeit der Knie.

- Füße in beidseitiger Fehlstellung

- Syndaktilie (Zusammenwachsen) der 2. und 3. Zehen

etc.

Er wurde daraufhin in eine Säuglings-Intensivstation verlegt, zur Gewichtszunahme und genetischen Untersuchung. Die durchgeführte Chromosomenuntersuchung ergab eine partielle Verdreifachung des 8. Chromosoms (Trismoie 8) sowie eine teilweise Monosimie 11. Ein vergleichbarer Fall ererbter Chromosomenanomalien ist in der fachliteratur bislang nicht beschrieben.

Die Ernährung Joãos erfolgt seither mit milch- und glutenfreier Spezialnahrung.

Während des Klinikaufenthaltes trat eine Infektion auf, die mit Antibiotika behandelt wurde. Weiterhin kam es zu Zyanosen und Sauerstoffunterversorgung, er musste mehrfach intubiert und künstlich beatmet werden. Eine Verengung des Magenausgangs wurde operativ korrigiert. Eine kardiologische Untersuchung belegte ein Foramen ovale sowie eine leichte seitliche Stenose (Verengung) der Pulmonalklappe.

Im Alter von 3 Monaten wurde er aus der Klinik entlassen. Doch nach 10 Tagen zuhause wurde er aufgrund starker Atembeschwerden erneut in das Hospital eingeliefert, um erneut intubiert und künstlich beatmet zu werden. Bei einer weiteren Operation wurde eine Prothese zur Korrektur des Unterkiefers eingesetzt. Danach wurde er extubiert und auf eine normale Station verlegt. Mehrfach erkrankte er dort an Bronchiolitis, Lungenentzündungen und Krankenhausinfektionen durch resistente Erreger. Wegen anhaltender Ateminsuffizienz erfolgten kontinuierliche Sauerstoffspende und schließlich eine Tracheostomie (Luftröhrenschnitt). Danch wurde er aus der Klinik entlassen. Nach 40 Tagen zuhause musste er in die Klinik zurückkehren, da sich eine schwere Pseudomonia-Infektion im Bereich der Luftröhrenkanüle zugezogen hatte. Nach 22 Tagen Klinikaufenthalt wurde eine Magensonde angelegt. Dabei zeigten sich weitere Probleme wie die Verklebung der Darmschlingen und die gestörte Durchgängigkeit des Verdauungstraktes. Erneut wurde der Magenausgang operativ korrigiert, der Blinddarm wurde entfernt, der Mageneingang verengt. Die Luftröhrenkanüle musste dreimal erneuert werden. Aber trotz aller Schwierigkeiten ist unser Baby fröhlich,reagiert auf Menschen und bezaubert alle, die es kennen.

Trotz aller Widrigkeiten und entgegen der ihm zugeschriebenen Lebenserwartung (0) entwickelt er sich rasch. Die unmittelbar nach der Geburt so ausgeprägte Muskelanspannung beschränkt sich heute auf die Knie und Füße, er lutscht Daumen, hält die Hände vor die Augen, greift kräftig nach den Fingern, die ihm hingehalten werden und er hat einen sehr ausdrucksvollen Blick. Er ignoriert die Diskriminierung, Nachlässigkeit und Gleichgültigkeit und sein Blick zeigt die Geduld dessen, der nur leben und lächeln möchte. "Er ist eine Lektion des Lebens, mein kleiner Kämpfer", berichtet die Mutter und in der Klinik nennen sie ihn "Cherubim".

Mit einem Alter von 10 Monaten benötigt er zahllose Medikamente, Antibiotika, krampflösende Mittel usw., mit Folgewirkungen auf die Lungen durch die Sauerstoffgabe, den Luftröhrenschnitt, anhaltender Atmung über die Luftröhrenkanüle und den Magenzugang. Momentan ist sein Zustand stabil, die Infektionen sind unter Kontrolle, er wird weder beatmet noch muss er ruhig gestellt werden, jedoch besteht keine Aussicht auf Besserung.

Seine Familie kämpft darum, die notwendige Spezialnahrung, die Medikamente und Materialien und den Sauerstoff zu beschaffen sowie den täglichen Transport zur Physiotherapie zu ermöglichen. Kurzum, der kleine João ist ein wahrer Champion, er kämpft um sein Überleben seit er gezeugt wurde, und Gottseidank gibt es viele Menschen auf seinem Weg, die sich solidarisch zeigen und ihm durch kleine Spenden (eine Atemsonde kostet ca. 1 Real, das sind ca. 28 Eurocent) oder mit Besorgungen, Gebeten oder Nachrichten helfen. Eine Hilfsbereitschaft die uns immer wieder von neuem ermutigt, für unser Baby zu kämpfen.