João Pedro é o terceiro filho de Uliana Prates de Prates,( 33 anos ), segundo do atual casamento.

Uliana iniciou seu pré-natal com quatro semanas de gestação, esta foi tensa, com desconforto abdominal, insônia, anemia, muita angustia e sem respostas. Recorreu a vários profissionais relatando o temor quanto à saúde do bebê, fez alguns exames básicos, que não mostraram alterações importantes, mas insistia que fossem feitos exames mais específicos (amniocentese, ecografia com dopler etc.). Com 34 semanas de gestação fez ecografia que mostrou dilatação de ambos os rins e restrição de crescimento intra-uterino, novamente recorreu a outro médico radiologista que fez uma ecocardio fetal (normal), ecografia morfológica, apresentando além das alterações já descritas, aumento de liquido amniótico e artéria umbilical única, alguns médicos queriam antecipar parto outros não concordaram.

Com 36 semanas, no dia 16 de janeiro de 2004, João Pedro nasceu, de cesárea, pesando 2050gr e com 40cm de comprimento, teve apgar oito no primeiro minuto e nove no quinto minuto, mas apresentava algumas más-formações:

- fendas palpebrais oblíquas para baixo;

- raiz nasal alta e alargada;

- palato ogival;

- micrognatia;

- orelhas baixo implantadas e rotadas posteriormente;

- criptorquidia bilateral, impressão hipertelorismo;

- clinodactilia de quintos dedos;

- impressão de dedos das mãos curtos (principalmente segundo, terceiro e quarto);

- hipertonia de membros inferiores com aparente restrição para a extensão dos joelhos;

- pés em gatilho bilateral;

- sindactilia de segundo e terceiro pododáctilos, etc

Foi então internado na UTI neonatal para ganho de peso e investigação genética. Realizou exame de cariótipo que evidenciou presença de trissomia parcial do cromossomo oito e monossomia parcial do cromossomo onze de origem paterna é um caso raro, ainda não descrito na literatura.

 A alimentação desde então é feita somente por sonda nasoenterica com leite pregomin.

Durante a internação apresentou infecção sendo iniciada antibioticoterapia, a apresentando crises de cianose e queda de saturação, foi muitas vezes entubado e colocado em ventilação mecânica, realizou cirurgia para correção de estenose hipertrófica de piloro, avaliação cardiológica constatou de forame oval patente e estenose pulmonar periférica de grau leve.

Teve alta da UTI neonatal aos três meses e vida, esteve em casa por 10 dias retornando ao hospital com crises intensas de cianose e queda de saturação, novamente entubado e colocado em ventilação mecânica, fez cirurgia de colocação de prótese para distração de mandíbula. Foi extubado e encaminhada à unidade de internação, teve vários episódios de bronquiolites, pneumonias e infecções por bactérias hospitalares, e insuficiência respiratória evoluindo com crises de cianose e queda saturação e uso continuo de oxigênio, fez uma traqueotomia e deixou o hospital, ficando em casa por 40 dias tendo crises e uma grave infecção por pseudomonas na traqueotomia adquirida no hospital, retornou a UTI e ao completar 22 dias de internação realizou gastrostomia que revelou outros problemas como aderência nas alças intestinais, trânsito digestivo incorreto, novamente a correção da estenose de piloro, retirada a apêndice e correção do refluxo esofágico, trocou por três vezes a cânula da traqueotomia, agora usa a nº 4. Mas com todas as dificuldades o nosso bebê é muito sorridente e interage com as pessoas todos que o conhecem se encantam.

Evoluiu muito apesar das adversidades, a hipertonia tão acentuada ao nascimento hoje se localiza nos joelhos e pés, suga o dedo, tapa os olhinhos com as mãos, segura o dedo das pessoas com firmeza e seu olhar é muito expressivo. Contrariando expectativas de vida (diziam ser zero) ignorando a discriminação, negligência e indiferença mostra em seu olhar a paciência de quem só quer viver e sorrir, "é uma lição de vida o meu guerreirinho" (relata a mãe) na UTI é chamado de querubim.

Com dez meses utiliza muitos medicamentos, antibióticos, anticonvulsivantes etc., com seqüela pulmonar, dependente de oxigênio, traqueotomia, aspiração traqueal constante, grastrostomia, a infecção está controlada no momento seu estado é estável, está sem o respirador e sem sedação, ainda não há previsão de alta.

A família enfrenta dificuldade para adquirir o leite, os medicamentos, materiais, oxigênio, transporte para fisioterapia que deveria ser diária.  Enfim o Joãozinho é um campeão, luta pela sobrevivência desde que foi gerado, e graças a Deus que coloca tantas pessoas solidárias no caminho dele, muitas vezes pessoas humildes que vem doar R$ 1,00 para comprar uma sonda de aspiração, ou para ajudar nas passagens da mãe, as preces as mensagens, atitudes que encorajam e nos estimulam cada vez mais a lutar pelo nosso bebê.