Oi,

O Joãozinho já esta melhor, está reagindo aos medicamentos , já está fazendo arte lá no hospital, faz a bagunça com as enfermeiras.

assim que possível deixo mais informações.

Um abraço.

 

  

Escrito por familia do João às 13h15
[ ]

Olá amigos,

Hoje infelizmente as noticias do nosso Joãozinho não são as melhores, ele fez algumas crises de tosse e cianose e teve de ser internado, fez alguns exames e esta com uma infecção, mas já esta fazendo tratamento com antibióticos, e aguardando os resultados dos outros exames.
Agradeço mais uma vez a equipe de médicos e enfermagem do Pronto atendimento do HCSA que sempre unem esforços para cuidar do nosso Joãozinho.
E a todos que estão sempre rezando, canalizando suas vibrações, e nos mandando forças para que possamos vencer mais esta batalha, nosso muito obrigado.

Fiquem com Deus, uma boa semana a todos.

Alexandre e família.

Escrito por familia do João às 07h31
[ ]

Descrição parcial dos gastos das contribuições


Cama hospitalar
Suporte para soro
Pia de inox para preparo das medicações e higiene das mãos
Toalheiro de papel e toalhas de papel
Reforma do quarto para a Home Care
Poltrona para enfermagem
Torneira quente
Conserto do oxímetro de pulso
Recargas de oxigênio
Máscara de pressão expiratória positiva (fisio)
Gaze, micropore largo
Fixador para traqueostomia
Hidrosteril (esterilização de frascos e equipos)
Álcool e álcool gel(higiene das mãos e bancada)
Germe-rio(esterilização de materiais)
Extensores de umidificação do oxigênio e aspiração
Frascos de alimentação
Frascos de oxigênio
Sabão líquido para as mãos e utensílios
Organizadores para medicações e materiais
Ayres (para oxigenação por traqueo)
Pagamento de Home Care para antibióticoterapia em casa
Pagamento de plantões de enfermagem para cuidar dele enquanto dou entrada nos processos
Válvula de duas saídas para cilindro de oxigênio (aspirar e oxigenar ao mesmo tempo quando falta luz )
Todas as medicações (nenhuma é fornecida)
Passagens para fórum, sec. saúde...
Xerox
Materiais para fono
Leite e complementos nutricionais
Táxi intermunicipal para emergências, consultas e exames
Soro glicosado / Buretas
Reforma do quarto para a Home Care
Napa para as adaptações (cama e carrinho, conforme cresce e engorda)
Todo o material de enfermagem que usa durante o mês de Junho, Julho e parte de agosto que a Sec. Mun. Saúde não forneceu aguardando decisão judicial (prazo para recorrer da sentença)
Durante o período de internações, utilizamos grande parte do nosso material, pois geralmente estão em falta e quando o Joãozinho está com infecção aumenta muito a secreção, sendo aspirado continuamente. As despesas são muitas,o tratamento é permanente, não há infelizmente previsão para deixar de usar tudo.Ao passo que alteram suas condições de saúde acrescenta-se outros materiais como é o caso do Boton da gastrostomia, que a Farmácia de medicações especiais não fornece e as medicações. Como não existe outro caso igual, não há como fazer previsões sobre tratamentos futuros, assim sendo quando aparece algum fato novo, são prescritos novos tratamentos, o que nos impossibilita de esperar. Mas apesar dos laudos médicos sempre é preciso entrar na justiça para tentar conseguir pelo SUS, o que demora muito, sempre falta algum papel, é preciso voltar, o que fica muito difícil para quem tem filhos que precisam de cuidados intensivos 24hs por dia e não tem Home Care. Às vezes penso que é providencial para o Estado a falta deste recurso, pois assim os pais não tem condições de cobrar os direitos dos filhos. Será por isto que o Joãozinho ainda não ganhou a Home Care? Amigos, o fato é que sem a ajuda de vocês, não teríamos condições de manter o tratamento, nem o Joãozinho teria este lindo sorriso nos lábios, privilégio de quem sabe que Deus enviou pessoas tão especiais para compartilhar as alegrias e dores, os quais pode chamar de AMIGOS.
Com carinho e gratidão, Uliana e família

Escrito por familia do João às 14h46
[ ]

Amigos,
Novamente pedimos desculpas pelos atrasos. Aqui no Sul do Brasil está um clima horrível e os temporais causaram problemas no computador. Mas nossos amigos deram um jeito: A PCTECPOA (51)-33-41-21-21 / www.pctecpoa.com.br doou as peças e mais uma vez a PRODEC (51) 442-47-20 prestou assistência técnica gratuita para que ninguém fique sem notícias.
Nosso campeão está melhor, foi ao hospital trocar a sonda que ele mesmo arrancou, a febre alta cedeu, os vômitos e a diarréia passaram. Está um pouco cansado para respirar, mas parou de fazer crises de cianose, sorri às vezes mas meio sonolento devido as medicações. Tem dormido melhor à noite e redobramos os cuidados. Procura os brinquedos que mais gosta para dormir agarradinho.Aguardamos os resultados dos exames sobre as bactérias.O períneo está muito machucado pelos fungos, mesmo assim não reclama, quando faz xixi se remexe para que troquemos a fralda.
Conseguimos ganhar os processos do Colomycin, Maltodextrina, Caseical e TCM AGE, mas estão em falta na Secretaria de saúde e recebemos deles 60 ampolas de Colomycim e 12 latas de Pregomim das 15 que ele usa mensalmente, com promessa de nova remessa em 14/11 se passar na avaliação que farão em outubro.Estamos torcendo que alguém de bom-senso faça esta avaliação e forneça a nova remessa Este Processo contou com os esforços da Promotora dra. Anelise e suas assessoras dras. Letícia e Beatriz do Ministério Público de Viamão. Nosso muito obrigado.Continuamos precisando da Home Care. Joãozinho não pode ir para a fisioterapia para evitar contaminar ou ser contaminado por vírus, bactérias...e pelo clima chuvoso e frio já que não pode usar agasalhos de lã por causa das alergias, mas não pode ficar sem a respiratória e pelo menos uma das três que precisa por dia deve ser com profissional, para evitar o acumulo de secreção nos pulmões.A fisioterapeuta nos faria um preço mais acessível, R$ 35,00 por sessão com as passagens, mas fico com receio de assumir este compromisso já que teremos outras despesas também urgentes, como a compra de um carrinho adaptado, as medicações que são bastante caras, de uso contínuo e que não recebemos do governo, materiais de enfermagem não inclusos nos processos, compra do Botton de gastrostomia que deverá substituir a sonda da barriguinha que também é importado.
Estão sendo confeccionadas camisetas com a foto e o site do Joãozinho , folders e faixas para a caminhada pela Home Care. Assim que as camisetas ficarem prontas e tivermos o trajeto avisaremos.Tia Talita, Cristina, Raquel, Alda e Pedro estão ajudando na organização. Pedimos que desde já convidem os amigos e divulguem.

Desejamos à todos uma semana de paz, com Deus no coração.

Abraços, Uliana

Escrito por familia do João às 23h40
[ ]

Bom dia!

O nosso amiguinho Joãozinho nos deu um sustinho, mas já passou, ele teve alguns episódios de vômitos e diarréia foi até o hospital e foi diagnosticado uma virose mas voltou para casa para fazer o tratamento. Vamos continuar a rezar para que tudo se normalizar e o nosso guerreirinho permaneça em casa.

Um abraço a todos.

Escrito por familia do João às 08h04
[ ]

   Olá,

 Só passei aqui para dizer que o joãozinho esta bem em casa, desculpem a falta de atualização mas estou com dificuldades de coneção  

Alexandre

Escrito por familia do João às 12h53
[ ]