Olá amigos, sou o pai do Joãozinho e estarei auxiliando a Luciana nas atualizações, pois a empresa Prodec informática (prodec@prodecinfo.com.br) de Alvorada nos doou um computador com esta finalidade.Hoje é um dia muito especial para nós; estamos comemorando 30 dias em casa, juntos e felizes, graças às preces, vibrações e o carinho que recebemos de todos vocês. Neste período o João apresentou evoluções na parte motora, está brincando muito, já rola quando de bruços, tenta sentar-se, está muito risonho,já deixa a fono tocar a parte externa do rosto, o que acontece pelo vínculo com a profissional, que infelizmente é quebrado à cada internação e reiniciado à cada alta.Mérito das técnicas da APAE de Alvorada, sempre incansáveis e dispostas à orientar e fazer o melhor pelas crianças. Estamos aguardando o resultado dos exames dele, já que na secreção traqueal apareceu uma nova bactéria hospitalar grave, a Serratia Marcescens. Ainda não sabemos o tratamento, pois depende do antibiograma. As aspirações são mais freqüentes devido ao aumento de secreção, está usando oxigênio contínuo, as medicações habituais e antifúngicos tópicos. A solidariedade de todos é o que está mantendo o Joãozinho em casa, a Secretária de saúde do Município suspendeu o fornecimento de material e oxigênio, pois a sentença do processo nº 5224 foi deferida e eles tem prazo para recorrer; o último fornecimento foi em 13/04.O leite apesar de termos uma ordem judicial não está sendo fornecido desde março.O processo administrativo n°026989-20.00/05-8 do Colomycin e complementos nutricionais está sendo analisado à mais de 90 dias e ainda não chegaram à uma conclusão quanto ao fornecimento.O que faríamos sem a ajuda de vocês? Deixamos o nosso carinho e gratidão à todos, com as preces à Deus para queretribua com paz, amor, saúde e principalmente com muitos amigos. Abraços, Alexandre e família O obrigado do Joãozinho...
Escrito por
familia do João às
23h42 
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Olá! Desejamos a todos uma semana de muita saúde e paz! É uma alegria ter nosso Joãozinho em casa, a delicadeza de seus carinhos e a simplicidade do seu sorriso nos fazem esquecer as adversidades, e agradecemos a Deus a oportunidade de estar com ele. A antibioticoterapia pelo portocath terminou, em função disso e do alto custo a Homecare já foi dispensada. Ele continua usando o Colomycin, restam poucas ampolas, pedimos a quem tiver esta medicação para doar que faça contato conosco. Pedimos desculpas àquelas pessoas que deixaram telefones, endereços, emails para que a Uliana fizesse contato, que por falta de tempo não pode dar retorno. Também estamos deixando aqui telefones dos distribuidores de materiais e medicamentos conforme solicitações: Leite Pregomin: (51) 3341-0799 Materiais: (51) 3330-2812 (51) 3344-8384 Complementos Alimentares: (51) 3226-0060 (51) 3022-7770 Agradecemos a todos que assinaram a petição de assinaturas para a Homecare e pedimos que continuem divulgando. www.petitiononline.com/16012204/petition.html Amigos queridos, companheiros de luta, não temos como retribuir tanta solidariedade e carinho pedimos a Deus que retribua e os proteja. Desejamos a vocês e seus amores uma ótima semana! Bjs Nati Doações: Cristina e Raquel (Canoas) 01 Cilindro de Oxigênio de 1 mt 02 recargas de oxigênio 03pcts de Fraldas 01 Conj. Soft Thayná (Passo Fundo) 01 Pct de 90 Fraldas 01 Toalha Bordada à mão (nome do Joãozinho) Alda e Amigos( Porto Alegre) 04 Pcts de Fraldas Ursinhos Doces p/ Jenifer e Ricardo R$ 144,00 A Patricia (Rio de Janeiro) e amigos contribuiram com: R$ 210,00. Obrigado!!! Joãozinho no cavalinho (doação de São Paulo). A roupinha foi presente da Patricia. Vídeo: http://geocities.yahoo.com.br/pedrinhojoaozinho/ 
Escrito por
Luciana Freire às
20h00
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Olá! Joãozinho em Casa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Graças ao nosso bom Deus, Dr Fischer e equipe, profissionais da enfermagem, fisioterapia e nutrição nosso pequeno teve alta há dois dias. Ele está muito alegre, ativo, brinca e pede colo, imaginem vocês como é bom tê-lo em casa, protegido das infecções, recebendo cuidados, muito carinho dos familiares, amigos e vizinhos. Está recebendo dois antibióticos na veia, através do Portocath + Colomycin Inalatório, continua sendo aspirado com freqüência, sendo alimentado pela gastrostomia e com oxigênio continuo. Com recursos das doações a família pode contratar uma Homecare para que ele continue recebendo os mesmos cuidados que tinha no hospital enquanto estiver usando antibióticos através do Portocath. No quarto dele foram feitas modificações para receber os profissionais da Homecare como: Para manter nosso pequeno em casa, necessitamos de muita ajuda, a Homecare tem um custo elevado, o antibiótico Colomycin é importado e caro para a família sem condições. Agradecemos a todos que estão conosco nesta luta, fazendo doações, divulgando o site e petição de assinaturas, enviando mensagens de apoio e preces. Contamos com todos! Bjinhos Nati Doações enviadas pela Dúnia e amigos do Hotel Confort. 03 Pacotões de fraldas 01 Toalha de banho 01 Pantufinha 01 Colete de lã 01 Blusa de lã 04 Pares de meias 03 Tip top 01 Conjunto de Soft 01 Bermudinha 01 Lencinho para Higiene 01 Camisa Pólo 01 Conjunto de Moleton 01 Casaco de Moleton 12 P Balas 01 Calça Moleton 01 Macacãozinho 01 Camisa 03 Colchas 01 Edredom 05 Lençóis 01 Fronha 02 Calças de Brim 01 Calça de Moletom 01 Jaqueta R$ 10,00 Do Grupo Espírita Francisco Xavier 02 P Fraldas Obrigado!!!!!!!!! Para ver o Joãozinho no banho link:
Compra de uma cadeira do papai, colocação de pia e instalação hidráulica, bancada para preparação de medicação e banheiro.
João Pedro de Prates Borges
é o terceiro filho de Uliana, reside no municipio de Viamão (grande Porto
Alegre - RS), nasceu de 36 semanas de gestação, no dia 16 de janeiro de 2004, com 2050 gr
e 40 cm apresentando um caso raro na medicina, uma alteração genética ainda
não descrita na literatura (cromossomos 11 e 8), por conta disso possui várias
más-formações.
Por ser raro, os médicos ainda não sabem como será seu desenvolvimento físico, neurológico e motor.
A família desde o seu nascimento começou a passar por diversas dificuldades financeiras, as principais são em relação ao tratamento do João, equipamentos hospitalares, transporte para fisioterapia e médicos.
Criamos esse site com a finalidade de arrecadar doações para que a família tenha condições de dar o acompanhamento necessário ao João.
Até o momento a família não conseguiu ajuda do governo para fornecimento de leite e materiais, estão tentando junto a imprensa do RS.
Endereço para contato e envio de doações:
Rua Gravataí, 144
Bairro Belo Horizonte
Viamão - RS
CEP 94801-970
Reportagem do Diário Gaúcho,
vinculada no dia 22 de outubro de 2004
Sondas de aspiração traqueal nº 06 (100 por dia)
Extensores para aspiração
Extensores para oxigênio
Equipamentoss para Alimentação
Frascos para Alimentação de vidro
Luvas estéreis
Luvas para Aspiração (100 por dia)
Luvas de procedimento
Seringas 10ml, 5ml, 3ml
Gaze estéril
Soro Fisiológico (utiliza grande quantidade para aspiração)
Esparadrapo
Micropore largo
Fraldas Descartáveis (M ou G)
Dânula três pontas
Leite Pregomin (lata dura 2 dias, R$ 180,00)
Banco do Estado do Rio Grande do Sul - Banrisul - cod 041
Agencia 0835
Conta 39.859509.0-9
Ou
Banco do Brasil
Agencia 1430-3
Conta 17535-8
ambas em nome de:
Uliana Prates de Prates
CPF 688.553.970-87
Total até 24/01/2005 - R$ 4.099,40
TTelefone 0xx51 34429394
ou
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