O Joãozinho após submeter-se a uma cirurgia para colocação de cateter (Portocath), para acesso venoso central (veias), passa bem, está muito sorridente e ativo. Continua internado.

A infecção está resistindo aos três antibióticos que estão sendo administrados, ele faz crises, fica mal, tem febre é só melhorar um pouquinho e já está sorrindo e brincando, apesar das dificuldades ele é um bebê feliz, graças às vibrações de amor da família e de pessoas amorosas que de alguma forma nos ajudam na tarefa de lutar pela vida dele.

Embora a Dra. Cíntia tenha conseguido o Médico, ainda falta conseguir o Boton para gastrostomia.

A Sra. Celina Feijó da 1ª Coordenadoria Regional de Saúde de Porto Alegre, fez contato questionando as necessidades do Joãozinho.

Enviamos email dia 29/03 a ela relatando todas as reinvidicações e pedimos urgência na apreciação.

O número de assinaturas na petição está crescendo, infelizmente ainda são poucas, continuem divulgando e rezem sempre por ele.

Obrigado!

Bjnhos.

Nati

A Ana Rosa presenteou o Joãozinho com:

02 Latas de Pregomin

Obrigado!

O Joãozinho esteve em casa por 7 dias e retornou ao hospital na sexta-feira santa com a infecção, apneias e cianose.
Está recebendo antibióticos diferentes.
Pedimos a todos vocês que continuem rezando por ele.
Obrigada a todos.

A Ivani mandou:
1 pc fraldas.

Do Grupo Espírita Francisco Xavier:
2 pcts de fraldas.

Farmácia do Estado:
12 latas de Pregomin.

Márcia de São Bento do Sul (SC), enviou presentes para toda a família:
1 casaco para Jenifer;
1 blusão para Ricardo;
conjuntos de colar e brincos para a mãe Uliana.

para o Joãozinho:
3 conjuntos de moleton
1 cachorrinho de pelúcia que late;
1 pc de fraldas;
1 coelinho.

Logo que possível, faremos fotos da família com os presentes para colocar aqui.

esse gif foi um presentinho da Mônica (Deusa).

Esse gif foi presente da Lucila e do Léozinho.

Obrigada a todos.

Beijos,
NaTi

Sou eu, a Luciana, que escrevo, as ultimas atualizações foram feitas pela Nati, prima do João, as de agora em diante msg´s serão escritas por ela e por mim, sempre que possível.

A família me pediu que divulgasse uma carta escrita pela Uliana, mãe do João, a qual repasso abaixo. Gostaria de agradecer de coração a ajuda de cada um de vocês, financeira, donativos, orações, mentalizações ou mesmo palavras carinhosas deixadas aqui no blog. Peço que todos que passam por aqui divulguem nosso site, espalhem a nossa corrente de mentalizações e orações para o pequeno João, que procurem parar 1 minutinho por dia para dedicar um bom pensamento a ele. Alem de toda a dificuldade financeira que a família passa, e da ajuda que necessitam, o João e seus pais precisam de uma corrente de força e energia positiva e para isso amigos, conto com vocês! Conto com suas orações e mentalizações para que iluminem o caminho do João e sua família.

Não se esqueçam de acessar: http://www.petitiononline.com/16012204/petition.html

Varias pessoas questionaram o que seria o Home Care, não sou a pessoa ideal para explicar, mas vou tentar tá?  Home Care é uma estrutura hospitalar na residencia do paciente, com enfermeiras, normalmente 24h, visitas diárias de médicos, fornecimento de equipamentos hospitalares, e realização de exames, com a vantagem de evitar contamiações hospitalares e manter o paciente em sua casa e entre os familiares.

Após a carta da Uliana, repasso também a descrição da utilização das doações financeiras pela família, como vocês vão perceber a ajuda de vocês está realmente sendo muito importante! Atualizei a planilha de valores, desde que colocamos o site no ar já arrecadamos R$ 3.221,40!!

Um beijo imenso e que o caminho de cada um que se une a nós seja sempre iluminado. Uma ótima pascoa a todos, que o coelhinho seja muito generoso e leve ao lar de cada um ovos recheados de saúde, amor e muito carinho

Lu

MENSAGEM DA ULIANA

Queridos Amigos!

Venho agradecer o apoio e toda esta corrente que se formou em torno de meu filho, mas emocionada faltam-me palavras, restam as preces enviadas a Deus pedindo q os ilumine e retribua o Carinho e toda ajuda q estamos recebendo.

Joãozinho passa por uma fase muito delicada, a bactéria Pseudomonas Aeruginosa, está alojada no organismo dele (colônias) quando ele está mais enfraquecido elas se multiplicam e maltratam muito o nosso bebê.

Já não existem acessos (veias) para administração de antibióticoterapia, o caso é para acesso venoso central permanente, mas a infecção torna isto inviável, e os antibióticos já estão muito restritos, pelo fato de ele fazer uso contínuo dos mais variados tipos desta medicação.

A esperança da família, médicos que longe dos hospitais, ele esteja protegido de outras infecções hospitalares, possa receber estimulação, esteja perto dos irmãos, enfim tenha os mesmos direitos de qualquer criança, levando a vida mais próxima da normalidade.

Só quero meu filho vivo, acreditar q um dia possamos sair c/ ele, passear num parque ou qualquer outro lugar q não seja um hospital ou clínica, pois ele não conhece nada q fuja a isto, poder passar algumas horas sem as terríveis aspirações e poder brincar.

O descaso do governo me deixa desesperada e me faz recorrer a todos vocês.

A burocracia demora e o inverno se aproxima, terá o Joãozinho tempo para receber o auxilio do governo?

No dia em q teve alta hospitalar solicitei a Sra. Elissandra, assistente social da Sec. de Saúde do Município algumas medicações, ele mandou um bilhete c/ a seguinte resposta:

Medicamentos não previstos na liminar judicial, as recargas de oxigênio deixaram de ser fornecidas, estão sendo pagas pela família.

Na farmácia de medicamentos especiais ela deverá (pessoalmente) levar novamente documentação para análise e garantir o leite nos próximos meses.

Infelizmente ainda não conseguimos encontrar a Sra. Maria Helena do conselho Estadual de Saúde, continuamos insistindo.

Os medicamentos, além de outras despesas como telefone: várias ligações para sec.de saúde, promotoria da infância, comissão estadual de saúde, farmácia de medicações especiais, médicos etc. Transporte (a sec. de saúde fornece apenas o transporte, para fisioterapia 2x p/ semana), para consultas, exames, emergências necessitamos de táxis para poder carregar cilindro de oxigênio, aspirador, medicações, roupas, alimentação. Despesas q são pagas pela família, com recursos das doações feitas por todos vocês.

Por tudo isso meus amigos, peço ajuda de todos para conseguirmos uma Home Care.

Muito Obrigado!

Fiquem com Deus!

Uliana

Luz de Emergência

Aspirador de Secreção

Ressucitador Manual

Termômetro digital

Recargas de Oxigênio

Gaze p/ Curativo 

Cadarço p/ Traqueo

Hidroesteril

Álcool

Extensores p/ Oxigênio

Frascos Descartáveis p/ Alimentação

Toalhas de Papel

Sabão Liquido p/ roupas e mãos

Água Mineral

Napa

Material p/ Adaptações

Estofador

Armário p/ colocar materiais

Liquidificador p/ as Dietas

Xerox

Despesas c/ Táxi intermunicipal p/ consultas, exames e emergências, a (Sec. de Saúde fornece só p/ fisioterapia 2x p/ semana).

Telefone p/ Médicos, Sec. de Saúde, Promotoria da Infância, Conselho Estadual de Saúde, Farmácia de Medicamentos Especiais, Oxigênio etc.

Com a conta de luz que aumentou com o uso contínuo do concentrador de Oxigênio.

Recargas de Oxigênio.

Várias latas de leite e materiais.

Despesas c/ Alimentação e Passagens p/ os pais (período de internação).

Medicamentos: Prednisolona, Gardenal, Fluticasona, Combivent, Nitrato de Prata, Colírio, Dipirona, Paracetamol, Cipro, Cefuroxime, Cetoconazol, Nistatina, Vitamina A+D, Maltodextrina, TCM, Caseical.

Pagamento de (04) Prestações atrasadas da casa (residência)

Os médicos acreditam que seja melhor para ele ficar em casa longe das bactérias hospitalares, recebendo estimulação e carinho dos pais e irmãos.

Agradecemos a todos que de alguma forma têm ajudado o Joãozinho e sua família, especialmente a Dra. Cíntia que conseguiu um médico que vai providenciar o boton para a gastrostomia.

Amigos, a luta pela Home Care continua, contamos com você, continuem rezando pelo nosso pequenino.

A Mônica da Flórida, fez uma petição, que tem como objetivo reivindicar materiais, medicações, oxigênio, Home Care entre outros.

Para colaborar acesse o link abaixo e coloque seus dados.

http://www.petitiononline.com/16012204/petition.html

BJiNHuS,

NaTi =)

Durante o tempo em q esteve internado ele contraiu várias infecções entre elas a bactéria hospitalar “pseudomonas aeruginosa”, que é mto perigosa e resistente ele já fez diversos tipos de antibióticos e ela continua maltratando nosso pequenino.

Também é difícil fazer a medicação na veia, ele não tem veias disponíveis, os médicos fizeram uma flebotomia (p/ acesso venoso),na ultima vez teve infecção no local.

Aproveito p/ agradecer a todo pessoal da Emergência o Hospital Santo Antonio da Criança, onde o Joãozinho passou dois dias recebendo muito carinho e cuidados de excelentes profissionais. No momento ele está em isolamento (quarto sozinho)  e logo irá para enfermaria ficando exposto as mais diversas infecções.

Por tudo isso reforço meu pedido, vamos pedir, pedir e implorar as autoridades uma HOME CARE, para q o Joãozinho tenha uma vida mais próxima da normalidade convivendo c/ seus irmãos, parentes e amigos, tendo o direito a brincar ou simplesmente ficar no balancinho observando as crianças q brincam na rua.

Tenho ligado para o Conselho estadual de saúde (fiscalização) para falar c/ a Sra. Maria Helena, a quem foram entregues os documentos do Joãozinho (laudos, prescrições etc..), mas infelizmente não consigo encontrá-la, continuarei insistindo.

Queridos Amigos precisamos muito das orações, apoio e principalmente cobrar das autoridades, uma vida digna p/ este bebezinho.

Beijos.

Doações da Dunia e funcionários do Hotel Confort:

04 soros fisiológicos

100 luvas p/ aspiração

20 sondas p/ aspiração

01 pacotão fraldas

01 cx de sabonetinhos (de ursinhos)

09 tip-tops

02 calças

06 pares de meias

02 sapatinhos

OBRIGADO!!!!!

A Estela mandou:

01 pc de fraldas

10 pc de gaze estéril

VALEU!!!!!

Sou Nati prima do Joãozinho  por enquanto estou ajudando a Luciana nas atualizações do blog, espero que gostem do meu trabalho.

O Joãozinho tem ido freqüentemente p/ hospital, fica por algumas horas e retorna p/ casa com a infecção, febre e dificuldades p/ se alimentar, é difícil p/ a mãe vê-lo piorando a cada dia, os médicos preferem ñ mantê-lo hospitalizado pelo risco de infecções mais graves ficando em enfermarias superlotadas de todo tipo de patologias (SUS), mas como deixá-lo em casa sem ter uma estrutura adequada como equipamentos e profissionais treinados para promover os cuidados de q tanto necessita?  Vejam só q situação, uma Home Care seria a solução, mas infelizmente a família ñ possui recursos para isso.

A mãe quis baixá-lo pelo convênio do Centro Clinico o q ñ foi autorizado, pq é considerado c/ patologia pré-existente e ainda rotulam a criança como uma bucha e etc.. Gente isto é discriminação.

 Ele necessita de cuidados 24h por dia, ela reveza c/ o pai dele o Alexandre (q trabalha durante o dia), eles ñ conseguem dormir uma noite inteira e dar a atenção aos outros filhos.

São aspirações constantes, preparo das dietas durante todo dia, mal termina uma e já inicia outra, telefonemas p/ pedir materiais, oxigênio, medicamentos, transporte, idas a fisioterapia.

A residência deles (Viamão) fica distante do centro de Porto alegre, onde são realizados os exames, consultas e outros procedimentos, o q torna mto cansativo e demorado tanto p/ ela qto p/ o Joãozinho.

A noticia boa é: emails vindos d todos os cantos do Brasil e exterior p/ secretaria de Saúde, surtiram efeito e nos foi solicitado laudos médicos e tudo q se refere ao caso, entregamos em mãos ao presidente do Conselho Estadual de Saúde, anteriormente já tínhamos estado lá pedindo providências e nada conseguimos, vitória dos amigos do Joãozinho!

Apelamos a ajuda de todos p/ conseguir a Home Care, tenho certeza q unidos venceremos!

Deus sabe o qto vcs todos são importantes p/ Joãozinho e família, continuem orando p/ ele e obrigado!

A Márcia lá do Japão  mandou 02 pacotões de fraldas e esparadrapos.

Os amigos do Grupo Francisco Xavier (POA) mandaram 06 pacotes de fraldas.

Berenice contribuiu com R$ 10,00 p/ comprar fraldas.

OBRIGADO!!

Comprovantes das fraldas enviada pela Márcia do Japão dia 26.02.2005